[ad_1]

Обновлено Национальная служба здравоохранения готовится к «самому большому сбору данных» в истории службы, предоставляя пациентам мало информации или предупреждая о планируемой передаче медицинских записей из приемных врачей в Англии в центральное хранилище для исследовательских целей — и без каких-либо перспектив данные удаляются.

Участники кампании и врачи выразили тревогу по поводу того, что такой масштабный сбор данных не за горами, когда медицинские службы и пациенты все еще подвержены последствиям пандемии COVID-19, и у них мало времени, чтобы сосредоточиться на деталях конфиденциальности данных.

Участники кампании сообщили нам, что 55 миллионов граждан Англии должны будут отказаться от недобровольной схемы, прежде чем она будет введена, чтобы предотвратить неразглашение всей истории их визитов к терапевту. Формы отказа здесь [.docx]. Мы понимаем, что вам нужно будет передать эту форму своему врачу общей практики до 23 июня, иначе ваши данные, хранящиеся у вашего терапевта, попадут в центральное хранилище.

Согласно официальное объявление На веб-сайте NHS Digital данные, содержащиеся в медицинских картах терапевтов, будут собираться с помощью новой службы, которая называется Сбор данных общей практики для планирования и исследований. Он заменит Службу извлечения общей практики (GPES), которая работает более 10 лет.

Новая услуга имеет расширенные полномочия: данные будут использоваться для «поддержки планирования и ввода в действие медицинских и медицинских услуг, разработки политики в области здравоохранения и ухода, мониторинга общественного здравоохранения и вмешательств (включая COVID-19), а также для обеспечения множества различных области исследований «.

Читайте также:
Более 1000 человек не смогли победить соперника с искусственным интеллектом в главной битве кроссвордов • The Register

Служба будет собирать данные о диагнозах, симптомах, наблюдениях, результатах тестов, лекарствах, аллергиях, иммунизациях, направлениях, отзывах и назначениях, включая информацию о физическом, психическом и сексуальном здоровье. Он также будет собирать информацию о поле, этнической принадлежности и сексуальной ориентации, а также данные о персонале, лечившем пациентов.

NHS Digital заявила, что имена и адреса, письменные заметки, изображения, письма и документы не будут собираться. Не будут также закодированные данные, которые не нужны из-за их возраста, и закодированные данные, которые врачи общей практики не имеют права передавать по закону.

Данные о пациентах из врачебных кабинетов в Англии будут предоставляться с 1 июля 2021 года, если пациенты не откажутся от участия до 23 июня 2021 года. Пациенты также могут принять решение о Отказ от национальных данных, что не позволяет NHS Digital передавать ваши собранные данные третьим лицам. Чтобы быть ясным, мы понимаем, что более ранняя форма GP означает, что она не отправляется из практики в центральное хранилище данных.

Но обеспокоенные пациенты не будут знать о сборе данных, и некоторые врачи, возможно, не успели объяснить, учитывая подавляющее внимание пандемии.

Я не уверен, что данные не будут переданы частному сектору США.

Доктор Нил Бхатиа, врач общей практики Хэмпшира и руководитель отдела управления информацией, рассказал Реестр это был «самый крупный сбор данных» в истории NHS. «Это будет борьба. Если вы хотите отказаться, вам нужно сделать это сейчас. [You] не могу изменить это [in] шесть недель; вы можете только предотвратить поступление новых данных в систему. Служба здравоохранения отвлекается из-за COVID. Врачи тонут. Мы хотели бы что-то с этим сделать, но правительство ускользает, и пути назад нет ».

Читайте также:
Новое приложение YouTube для Android поможет "криворуким" операторам

NHS Digital заявила, что взаимодействовала с Британской медицинской ассоциацией, Королевским колледжем врачей общей практики и Национальным хранителем данных по сбору записей. Участники кампании отметили, что пресс-релиз цитат из этих организаций не было. NHS Digital заявила, что эти данные «поддержат широкий спектр исследований и анализов, которые помогут управлять и улучшать услуги здравоохранения и ухода».

Однако д-р Бхатия сказал, что пациенты могут не знать, что их информация может быть использована американскими компаниями, планирующими подавать заявки на работу в NHS. «Я не уверен, что данные не будут [given] в частный сектор США. Никто никогда не проверяет; как только он анонимизируется и выходит за рамки GDPR, они могут передать его кому угодно.

«Информация может не идентифицировать вас, но ее можно использовать способами, которые вам не нравятся. Ее может использовать, например, компания, которая хочет скупить операции врача общей практики. Нет никакой детализации в том, как можно использовать данные.

«Мне нравится думать, что деньги [NHS Digital] Получение всегда будет на пользу NHS, но, цинично, я думаю, что это принесет пользу компаниям и стоит каждой копейки, чтобы закрепиться на рынке. Считаете ли вы, что это правильно или неправильно, пациенты не могут контролировать данные [going to that purpose]. «

Национальная служба здравоохранения была здесь раньше. В 2016 г. Реестр раскрыла NHS England потратил почти 8 миллионов фунтов стерлингов о своей спорной программе care.data до ломать это. В публично ненавистная программа была охвачена задержками и критиковалась врачами и участниками кампании по обеспечению конфиденциальности за бессистемный способ передачи конфиденциальных медицинских данных граждан коммерческим компаниям без явного согласия.

Читайте также:
Clearview AI обвинили в бесплатных судебных процессах перед полицией США, которые можно было правдоподобно отрицать • The Register

Фил Бут, координатор группы кампании medConfidential, сказал нам, что последняя схема от NHS Digital была «даже больше, чем данные по уходу».

«Это больше данных, больше широты, больше глубины, это вся запись, а не только на перспективу. Это не исключает все действительно конфиденциальные коды, вещи, которые не касаются care.data, это вся чертова сделка».

Комбинация данных больниц, данных терапевта и возможности связать их вместе может создать «самый ценный информационный ресурс на планете», — сказал Бут.

Он сказал, что Национальная служба здравоохранения отложила запуск программы до следующего дня после речи королевы, магнитом для политических новостей, «потому что в прошлый раз они узнали, что их убивает публичность».

medConfidential выпустила Руководство к отказу от нового захвата данных. Он также опубликовал список типов данных, которые будут извлечены программой из записей GP. Эти точки данных включают конфиденциальные детали касающиеся развода, судимости, тюремного заключения и испытательного срока, жалоб на уход, жестокого обращения с детьми и жестокого обращения с детьми, а также информацию о чувствительных заболеваниях, таких как СПИД. Доступно полное руководство группы кампании для пациентов. здесь.

Представитель BMA сообщил Реестр он участвовал в планировании этой новой коллекции в течение последних трех лет и делал заявления от имени практикующих врачей, чтобы обеспечить более строгие меры по обеспечению безопасности и предполагаемому использованию собранных данных.

«Данные терапевта играют решающую роль в исследованиях и планировании, которые могут улучшить общественное здоровье, но для пациентов и общественности важно, чтобы эти данные были доступны для соответствующих целей безопасным и надежным способом», — сказал представитель.

Читайте также:
Теперь вы можете арендовать до 16 графических процессоров Nvidia A100 на одном компьютере через Google • Регистрация

«Мы в целом поддерживаем принципы новой коллекции, так как мы видим меньше отрывков данных и уменьшаем административную нагрузку для общей практики».

Для пациентов и общественности важно, чтобы эти данные были доступны для соответствующих целей безопасным и надежным способом.

Сбор данных GP происходит через 18 месяцев после Рег раскрытые подробности встречи между высокопоставленными представителями многочисленных государственных органов NHS и британскими руководителями компаний, таких как Amazon, Microsoft и AstraZeneca. Они обсудили способы упаковки медицинских карт миллионов британских граждан.

День данных о здоровье и уходе, организованный NHS England в октябре 2019 года, включал обсуждение девяти коммерческих моделей предлагаемого хранилища медицинских карт, стоимость которого оценивается в 10 миллиардов фунтов стерлингов в год. Репо будет включать данные врачей общей практики и больниц, специалистов в области психического здоровья, регистры смертей и демографических данных, частный сектор здравоохранения, записи о рецептах, экологическую и социальную статистику и многое другое.

Это было описано NHS Digital в материалах, распространенных на мероприятии, и мы расценили это как «единый, национальный, стандартизованный, основанный на событиях многолетний рекорд для 65 миллионов граждан в течение двух лет». Он был предназначен для того, чтобы запечатлеть «полный путь заботы от колыбели до могилы».

Как отмечалось в конце 2019 года, все специалисты в области здравоохранения выступают за использование данных в исследовательских целях, хотя прозрачность и доверие являются ключевыми проблемами для широкой общественности при передаче конфиденциальных медицинских данных.

Читайте также:
Это отрицательно скажется на доходах от рекламы в Google °

Джо Макдональд, в то время главный специалист по клинической информатике компании Great North Care Record, сказал нам: «Мы должны руководствоваться гражданами, а не правительственными агентствами и крупными игроками отрасли, которые хотят получать прибыль от данных NHS».

«Мы надеемся, что уроки Care.Data были извлечены. Я не уверен, какие представления о пациентах используются в текущих стратегиях. Я подозреваю, что этого недостаточно», — добавил он.

NHS Digital утверждает, что после сбора данные могут быть доступны «сторонам, участвующим в планировании системы здравоохранения и ухода, а также сторонам, проводящим клинические исследования». Тем не менее, он пока отказывается комментировать конкретные вопросы о том, могут ли эти стороны включать компании частного сектора, исследующие коммерческие возможности NHS. ®

Обновлено в 1400 UTC для добавления

Представитель NHS Digital сказал нам:

Они добавили: «Все приложения для доступа к этим данным должны быть полезны для здоровья или ухода и не могут быть предназначены исключительно для коммерческих целей. NHS Digital не будет одобрять запросы на данные, предназначенные для маркетинговых целей, включая продвижение или продажу продуктов или услуг, маркетинговые исследования или реклама.

«Заявки от коммерческих организаций очень тщательно изучаются, чтобы гарантировать, что цели любого доступа являются подходящими и приносят пользу здоровью и уходу. Запрашивающие будут иметь доступ только к минимальным данным, необходимым для выполнения их конкретных утвержденных целей здравоохранения и ухода, и подлежат договорным данным. соглашения о совместном использовании «.

Читайте также:
Как уберечь ваш компьютер от вредоносных программ с USB

[ad_2]